インフォームドコンセント
2025/6/21 リウマチ膠原病内科の先生から退院後の生活について説明を受けました。これはインフォームドコンセントと言って、5/17,6/3に続く3回目となります。
日本看護協会の定義によると、「インフォームドコンセントとは、患者・家族が病状や治療について十分に理解し、また、医療職も患者・家族の意向や様々な状況や説明内容をどのように受け止めたか、どのような医療を選択するか、患者・家族、医療職、ソーシャルワーカーやケアマネジャーなど関係者と互いに情報共有し、皆で合意するプロセスである。インフォームドコンセントは、ただ単に病状を告げ、同意書をとることではない。日常の場面においても、患者と医療職は十分に話し合って、どのようなケアを行うか決定する必要がある。」とされています。
まずは改めて腎臓の組織分析の結果ですが、腎生検で４か所から採取した組織から20個のサンプルが取れて、まだ炎症の進行が初期の段階で処置を開始できたためダメージはないですが、血管炎の病気としては重くあと一か月で透析が必要な状態まで悪化したと予想されます。この直接的な分析結果からMPAが最も当てはまりますが、鼻と肺の影や血液検査からは、EGPAの病気も併せ持っているとのこと。
退院後は、副作用の影響があるステロイド剤の量を徐々に減らしながら、血管炎治療の地固めとなる薬を投与します。入院中に行っている抗がん剤の点滴もこの地固めのひとつで、もしかすると通院しながらこれを定期的に使うかもしれず、検討しますとのことでした。通院のペースは、最初は２週間後、その後１か月ごとに数回、その後は２か月ごとに数年、と続けて検査を行いながら薬の量を調整します。一生病気との付き合いは続くようです。もしも転居などで大学病院に通えない状況になったら、血管炎を扱える大きな病院を探してデータを引き継いでくれるそうです。
免疫低下については、ステロイド剤の量を減らすと復活できて、その目安は、現在飲んでいるプレドニンが40mg/日（8個）のところを20mg/日（4個）まで減らせることです。それまでは、人混みなど感染症に十分注意した生活が必要です。もしも感染症にかかった場合は、普通の人よりも重症化リスクは高くなるそうですが、個人差があります。
もしも何かの病気になった場合は、近所の別の病院にかかることは問題なく、治療も普通と同じで良いですが、その際は、現在薬で治療中であることを必ず話すようにしてくださいということでした。それでも治りが悪い場合や、今まで経験したことがない気になる症状があった場合は、大学病院で診てもらうべきで、急ぎの場合は予約なしでも構いませんから来てくださいね、と言っていただきました。逆に自覚症状がなくて知らないうちに病気が悪化していることはないですか？と聞くと、それを見るために定期的に検査して治療を続けていくので、心配ないそうです。
予防接種についてですが、インフルエンザと帯状疱疹は積極的に受けた方が良いそうです。ただし、今すぐだと免疫低下しているので予防効果が薄く、もっとステロイド剤を減らしてからが良いとのこと。新型コロナの予防接種は免疫が活性化して発熱するため、血管炎を活性化させる懸念もあり、先生に相談してからにするのが良いということでした。
栄養指導
2025/6/21 私の症状で最も気を付けないといけないのが腎臓であることから、腎臓の働きに負担をかける塩分の取りすぎには注意しなければならず、栄養士さんから栄養指導を受けました。
気になるお酒の方は、飲んでも直接腎臓には影響しないですが、つまみに塩分が多いので気を付けてくださいと言われました。ネットで検索すると、それでも過度な飲酒は腎機能低下に影響すると書かれていました。過度な飲酒とは毎日ビールロング缶3本のペースで飲むことが目安で、やはり何事もほどほどにという事ですね。
塩分の量は、病院食は6g/日となっていて、これを継続するのが望ましいそうです。6gってどれくらい？という説明を受けました。例えば味噌汁１杯で2gなので、量を減らすか、毎食たべるのはやめてください、など。今後の参考のために、病院食の１週間の献立を書き残しておこう。
| 日付 | 朝 | 昼 | 夕 | 栄養価 |
| 6/21 | パン いちごジャム ツナサラダ 果物 牛乳 | 麦ごはん150g 青菜と麩の味噌汁 ｼﾙﾊﾞｰの粕漬焼き80g 切り干し大根煮 果物 | 麦ごはん150g 鶏肉の唐揚げ ｻﾗﾀﾞ 五目豆腐 ｲﾝｹﾞﾝの胡麻和え | エネルギー1576kcal タンパク質71.2g 脂質35.8g 炭水化物240g 食塩相当量6.3g |
| 6/22 | ﾊﾟﾝ ﾏｰﾏﾚｰﾄﾞｼﾞｬﾑ ﾁｷﾝｻﾗﾀﾞ 果物 牛乳 | 麦ごはん150g 鯖の梅醤油焼き80g ｼﾞｬｶﾞｲﾓのそぼろ煮 白菜の辛子和え たらこふりかけ | 麦ごはん150g ｵﾘｼﾞﾅﾙｶﾚｰ ｻﾗﾀﾞ 果物 | エネルギー1612kcal タンパク質66.5g 脂質43.1g 炭水化物238g 食塩相当量5.8g |
| 6/23 | ﾊﾟﾝ ﾌﾞﾙｰﾍﾞﾘｰｼﾞｬﾑ 野菜のﾄﾏﾄ煮 果物缶 牛乳 | 麦ごはん150g 中華ｽｰﾌﾟ 肉野菜炒め 胡瓜とﾜｶﾒの酢の物 果物 | 麦ごはん150g たらの南蛮漬け80g 里芋の柚子味噌がけ ﾖｰｸﾞﾙﾄ のりたまごふりかけ | エネルギー1620kcal タンパク質66.9g 脂質41.7g 炭水化物241g 食塩相当量6.1g |
| 6/24 | ﾊﾟﾝ あんずｼﾞｬﾑ ﾌﾟﾚｰﾝｵﾑﾚﾂ ﾏﾖﾈｰｽﾞｻﾗﾀﾞ ﾊﾟｯｸｹﾁｬｯﾌﾟ 牛乳 | 麦ごはん150g 鯖の塩焼き80g 大根おろし(醤油) うの花炒め 青菜の土佐和え | ｼｰﾌｰﾄﾞﾋﾟﾗﾌ180g ｺﾝｿﾒｽｰﾌﾟ ﾁｷﾝの香草焼き75g 生野菜 果物 | エネルギー1656kcal タンパク質67.7g 脂質61.2g 炭水化物204g 食塩相当量6.1g |
| 6/25 | ﾊﾟﾝ いちごｼﾞｬﾑ ﾂﾅ入り生野菜ｻﾗｻﾞ ﾁｰｽﾞ 牛乳 | 麦ごはん150g ﾊﾝﾊﾞｰｸﾞｽﾃｰキ80g ﾏｶﾛﾆｻﾗﾀﾞ(ﾊﾑ) 果物 | 麦ごはん150g 諸味噌焼魚80g 筑前煮 胡瓜の胡麻和え 果物 | エネルギー1632kcal タンパク質65.7g 脂質51.4g 炭水化物224g 食塩相当量6.5g |
| 6/26 | ﾊﾟﾝ ﾏｰﾏﾚｰﾄﾞｼﾞｬﾑ 卵とｲﾝｹﾞﾝのｿﾃｰ 果物 牛乳 | 炒飯180g ｶﾆｼｭｳﾏｲ2個 野菜ｽｰﾌﾟ煮 ﾊﾟｯｸ練り辛子 ﾖｰｸﾞﾙﾄ | 麦ごはん150g 鮭の塩焼き80g 肉じゃが もやしの酢の物 たらこふりかけ | エネルギー1681kcal タンパク質66.1g 脂質53.2g 炭水化物232g 食塩相当量6.5g |
| 6/27 | ﾊﾟﾝ ﾌﾞﾙｰﾍﾞﾘｰｼﾞｬﾑ ﾊﾑｻﾗﾀﾞ 果物 牛乳 | 麦ごはん150g 豚肉のきのこソース 里芋の煮物 ｲﾝｹﾞﾝの土佐和え | 麦ごはん150g 白身魚の味噌ﾏﾖﾈｰｽﾞ80g 薩摩揚げと大根煮物 果物 | エネルギー1550kcal タンパク質66.2g 脂質47.2g 炭水化物g 食塩相当量g |
胸と背中のニキビ
2025/6/23 数日前に見つけたニキビが背中の方に広がっているため、皮膚科を受診しました。ステロイド剤の副作用だと診断されて、塗り薬を継続することになったのですが、3種類もあるとどうしたらよいのか分からないと相談したところ、では１つに絞りましょう、という事でアクアチムクリームだけになりました。
床屋
2025/6/23 入院して一か月以上も経って髪が伸びすぎたため、病院内の床屋に行きました。行ってみると入院患者は私だけのようで、その他は通院患者さんのようです。大学病院なので長期間定期検査を受けに来る人がいて、入院をきっかけに通院のたびに寄る人もいるのだとか。
夏になるのでバッサリ切ってもらいました。私は普段の生活ではQBハウスとか簡単に済ませられる床屋に行っているのですが、たまには時間をかけてやってもらうのも気持ちいいものです。
どうせ入院しているのだからと思い、初めてあごひげを伸ばすことにチャレンジしています。ひげの形も整えてもらいました。
CT検査 鼻と肺の経過観察
2025/6/24 鼻と肺をCT検査しました。治療開始時と比較してとても良くなっているということで一安心。血管炎の治療で回復出来ていることから、やはり単なる副鼻腔炎や肺の炎症ではなく、血管炎の症状が出たものだと考えられます。
もしも耳鼻科に通っている段階で血管炎が見つかっていたら何かできたのでしょうか？と聞いてみましたが、それを見つけるのはとても難しいという回答でした。
参考までに、以前から健康診断で指摘されていた肺の結節がずっと残っていたことについて聞いてみましたが、確かに小さい結節が一か所見られたが、それが健康診断の指摘と一致するかどうかがデータ比較しないと不明で、血管炎との関連は分からないとのこと。
ステロイド剤を減らす
2025/6/24 ステロイド剤のプレドニンの量を減らしました。40→30mg/日（8→6個）。その影響かどうか分かりませんが、翌日の6/25の体温が久しぶりに37度超えの37.1～37.3度。何となく肩がこる感じも出てきました。気になりましたが、その翌日にはまた平熱に戻ってホッと一息。先生の回診時の話だと、血液検査の結果は良好だという事でした。
減らしてみると良いこともありました。入院中は夜は22時に消灯、就寝するのですが、夜3時くらいにトイレに起きて以降眠れなくて、薬の影響だと思います。体は寝不足のはずなのですが、本当に疲れれば寝れるだろうと思い、あきらめていました。そんななか、6/25の昼に妙に眠気を覚えてうたた寝をしました。6/26朝は4時まで寝れました。薬を減らしたおかげかもしれません。
MRI検査 脚の経過観察
2025/6/26 脚をMRI検査しました。治療開始時に足のしびれがあったために一度検査しましたが、その時少し異常が見られたとのことで、それとの比較を行うためです。
抗がん剤4回目
2025/6/27 いよいよ最後の抗がん剤のリツキサン点滴、4回目を行う日なのですが、先生からお話がありました。「血液検査データで経過をみているのですが、心臓機能に関わる数値が基準の5倍以上あって、これがなかなか下がってこないんです。治療の効果がないのか、抗がん剤の副作用なのかが分かりませんが、循環器内科に心臓の様子を検査してもらってから今日の点滴をやるか判断します。」ということで、心電図とエコーのデータを取りました。特に心臓に異常は見られなかったため、予定より遅れて15時から点滴を開始。20時までかかってしまいました。また200ml/hのゆっくりペース。発熱は37.2度まででおさまりました。
点滴後に動悸や心臓発作が起きる心配があるため、6/28(土)と6/29(日)は院内で待機することになり、週明けに心臓周りのMRI検査が組まれました。本当は明日6/28に退院できる予定だっだのですが、延期して7/2になりそう。
まとめ記事はコチラ
コメント