難病とのお付き合い

難病とのお付き合い 難病とのお付き合い

私は、2025年5月に入院して顕微鏡的多発血管炎(MPA)と診断されました。これは、厚生労働省が定めた指定難病のひとつです。まさか私が難病患者になるとは予想もしていませんでしたが、今後のセカンドライフではこの病気と向き合って生きていくことになります。これってどんな病気なの?と検索してみると、同じ病気を患っている方々がブログに体験記を書いて下さっていてとても参考になりました。血管炎は全身の病気で、ひとによって症状も異なるようです。私のケースについて記しますので、同じ病気にかかった方の参考になれば幸いです。

病気のこと

2025/11/1~2025/11/30

リウマチ・膠原病内科を受診2024/11/21 経過観察のために血液検査して受診。検査結果は特に悪化なしということでよかったです。そろそろリツキサンの点滴をしないといけないですね、と言われました。リツキサンは抗がん剤の一種で、入院中の6月に...
お金のこと

2025/10/1~2025/11/30 医療費

2025年10~11月の医療費です。指定難病助成によって、自己負担額が3万円に達すると、それ以上は請求されませんでした。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/10/17外来4,900円2025/10/...
病気のこと

2025/10/1~2025/10/31

呼吸器内科を受診2025/10/17 経過観察のためにレントゲンと血液検査をして受診。リウマチ・膠原病内科を受診2025/10/17 経過観察のために血液検査して受診。先生から、検査の結果から身体に脱水症状が見られるんですけど何かしましたか...
病気のこと

2025/9/1~2025/9/30

リウマチ・膠原病内科を受診2025/9/19 経過観察のために血液検査して受診。おおむね良い結果に落ち着きましたが、尿酸値が高め。これは昔からずっと健康診断で指摘されていたのですが、あらためて先生から、ビールはプリン体ゼロを買ってくださいね...
お金のこと

指定難病医療受給者証

申請と発行私の血管炎は指定難病のひとつとされていて、病院の先生からもその説明があり、費用負担を軽くするために登録申請を行いました。入院中に市の保健所から書類を入手して準備を進め、7月初旬に退院した時に登録申請を出しました。そのためには先生に...
お金のこと

2025/9/1~2025/9/30 医療費

2025年9月の医療費です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/9/19外来7,140円2025/9/19調剤72,830円2025/9/19交通費1,388円合計79,970円1,388円まとめ記...
お金のこと

2025/8/1~2025/8/31 医療費

2025年8月の医療費です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/8/8外来4,170円2025/8/8調剤54,990円2025/8/8交通費1,388円2025/8/29外来1,310円2025/...
お金のこと

2025/7/1~2025/7/31 医療費

2025年7月の医療費です。調剤費用が高額になっていますが、これは新薬タブネオスを含んでいる影響で、1日あたり3割自己負担額が2,526円です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/7/1~2入院65...
病気のこと

2025/8/1~2025/8/31

リウマチ・膠原病内科を受診2025/8/8 経過観察のために血液検査して受診。肝臓機能に関わるΓ-GPTの値が310と高くなっていて、もしかしてお酒を飲むようになったから?と心配になりました。そのため、ステロイド剤のプレドニン量の調整は今回...
病気のこと

2025/7/3~2025/7/31 退院後

耳鼻科を受診2025/7/9 耳鼻科を受診。副鼻腔炎の手術経過を見ていただき、特に問題ないことから、これで耳鼻科の通院は終了となりました。鼻洗浄は8月まで続けてくださいとのこと。リウマチ・膠原病内科を受診2025/7/12 リウマチ・膠原病...