難病とのお付き合い

難病とのお付き合い 難病とのお付き合い

私は、2025年5月に入院して顕微鏡的多発血管炎(MPA)と診断されました。これは、厚生労働省が定めた指定難病のひとつです。まさか私が難病患者になるとは予想もしていませんでしたが、今後のセカンドライフではこの病気と向き合って生きていくことになります。これってどんな病気なの?と検索してみると、同じ病気を患っている方々がブログに体験記を書いて下さっていてとても参考になりました。血管炎は全身の病気で、ひとによって症状も異なるようです。私のケースについて記しますので、同じ病気にかかった方の参考になれば幸いです。

お金のこと

2025/8/1~2025/8/31 医療費

2025年8月の医療費です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/8/8外来4,170円2025/8/8調剤54,990円2025/8/8交通費1,388円2025/8/29外来1,310円2025/...
お金のこと

2025/7/1~2025/7/31 医療費

2025年7月の医療費です。調剤費用が高額になっていますが、これは新薬タブネオスを含んでいる影響で、1日あたり3割自己負担額が2,526円です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/7/1~2入院65...
病気のこと

2025/8/1~2025/8/31

リウマチ・膠原病内科を受診2025/8/8 経過観察のために血液検査して受診。肝臓機能に関わるΓ-GPTの値が310と高くなっていて、もしかしてお酒を飲むようになったから?と心配になりました。そのため、ステロイド剤のプレドニン量の調整は今回...
病気のこと

2025/7/3~2025/7/31 退院後

耳鼻科を受診2025/7/9 耳鼻科を受診。副鼻腔炎の手術経過を見ていただき、特に問題ないことから、これで耳鼻科の通院は終了となりました。鼻洗浄は8月まで続けてくださいとのこと。リウマチ・膠原病内科を受診2025/7/12 リウマチ・膠原病...
病気のこと

2025/6/28~2025/7/2 入院7週目 退院

体重の変化病気になる前は、私は74kgだったのですが、4月から徐々に体重が減り始めて、5月の入院時は70kgになっていました。それが6/30には63kgに減量。だいぶ落ちてしまいました。若かった学生時代よりも減っています。病院食は1600k...
お金のこと

2025/1/1~2025/4/30 医療費

指定難病の医療費助成制度と医療費控除に関わるため、医療費の記録を付けることにしました。2025年1~4月の医療費です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/1/31外来6,590円2025/3/5外来...
お金のこと

2025/6/1~2025/6/30 医療費

2025年6月の医療費です。ずっと入院していたため高額です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/6/1~30入院222,753円2025/6/1~30診断書文書料5,500円合計222,753円5,...
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2025/5/1~2025/5/31 医療費

指定難病の医療費助成制度と医療費控除に関わるため、医療費の記録を付けることにしました。難病申請のために病院から調査個人票を発行していただき、助成開始対象となる診断日は5/9となりました。2025年5月の医療費です。まとめ記事はコチラ
病気のこと

2025/6/21~2025/6/27 入院6週目

インフォームドコンセント2025/6/21 リウマチ膠原病内科の先生から退院後の生活について説明を受けました。これはインフォームドコンセントと言って、5/17,6/3に続く3回目となります。日本看護協会の定義によると、「インフォームドコンセ...
お金のこと

医療費の負担軽減方法を調べてみました

私が血管炎と診断されて今年の医療費はかなり高額になるだろうと予測できますので、お金について調べました。助成制度の申請や確定申告によって負担を軽減できるようになっていて、私の場合は以下の3つが対象になり、併用が可能という事でした。それぞれの制...