病気のこと 2025/6/28～2025/7/2 入院7週目 退院
体重の変化病気になる前は、私は74kgだったのですが、4月から徐々に体重が減り始めて、5月の入院時は70kgになっていました。それが6/30には63kgに減量。だいぶ落ちてしまいました。若かった学生時代よりも減っています。病院食は1600k...
難病とのお付き合い
病気のこと 
お金のこと 2025/1/1～2025/4/30 医療費
指定難病の医療費助成制度と医療費控除に関わるため、医療費の記録を付けることにしました。2025年1～4月の医療費です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/1/31外来6,590円2025/3/5外来...
お金のこと 2025/6/1～2025/6/30 医療費
2025年6月の医療費です。ずっと入院していたため高額です。日付内容指定難病助成対象医療費指定難病助成対象外医療費控除対象その他2025/6/1～30入院222,753円2025/6/1～30診断書文書料5,500円合計222,753円5,...
お金のこと 2025/5/1～2025/5/31 医療費
指定難病の医療費助成制度と医療費控除に関わるため、医療費の記録を付けることにしました。難病申請のために病院から調査個人票を発行していただき、助成開始対象となる診断日は5/9となりました。2025年5月の医療費です。まとめ記事はコチラ
病気のこと 2025/6/21～2025/6/27 入院6週目
インフォームドコンセント2025/6/21 リウマチ膠原病内科の先生から退院後の生活について説明を受けました。これはインフォームドコンセントと言って、5/17,6/3に続く3回目となります。日本看護協会の定義によると、「インフォームドコンセ...
お金のこと 医療費の負担軽減方法を調べてみました
私が血管炎と診断されて今年の医療費はかなり高額になるだろうと予測できますので、お金について調べました。助成制度の申請や確定申告によって負担を軽減できるようになっていて、私の場合は以下の３つが対象になり、併用が可能という事でした。それぞれの制...
病気のこと 2025/6/14～2025/6/20 入院5週目
骨粗しょう症治療薬2025/6/14 ボナロンという骨粗しょう症治療薬の服用を開始しました。ステロイド剤の副作用として骨粗しょう症に影響することが分かっているため、今後しばらく飲み続けなければいけないようです。骨を強化するために骨の代謝を抑...
病気のこと 2025/6/7～2025/6/13 入院4週目
ANCA関連血管炎の治療薬2025/6/12 タブネオスという、2022年から日本で使用可能になったANCA関連血管炎治療用の免疫抑制剤の服用を開始しました。血液中の好中球の活性化を抑制して症状を改善するという事ですが、説明がちょっと難しい...
病気のこと 2025/5/31～2025/6/6 入院3週目
顕微鏡的多発血管炎（MPA）2025/6/3 リウマチ膠原病内科の先生から病状説明を受けました。血管炎はさらに３つに分類されるという事で、私の場合はその場では一旦、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）と説明されたのですが、後日、腎生検の...
病気のこと 2025/5/24～2025/5/30 入院2週目
リウマチ膠原病内科の病棟に引っ越し2025/5/24 耳鼻科の副鼻腔炎の手術が終わり、今後は血管炎の検査と治療が始まります。そこで、リウマチ膠原病内科の病棟に引っ越しました。2025/5/25 熱が37.8度まで上がりました。薬も飲んでいる...