病気のこと 2025/5/31～2025/6/6 入院3週目
顕微鏡的多発血管炎（MPA）2025/6/3 リウマチ膠原病内科の先生から病状説明を受けました。血管炎はさらに３つに分類されるという事で、私の場合はその場では一旦、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）と説明されたのですが、後日、腎生検の...
難病とのお付き合い
病気のこと 病気のこと 2025/5/24～2025/5/30 入院2週目
リウマチ膠原病内科の病棟に引っ越し2025/5/24 耳鼻科の副鼻腔炎の手術が終わり、今後は血管炎の検査と治療が始まります。そこで、リウマチ膠原病内科の病棟に引っ越しました。2025/5/25 熱が37.8度まで上がりました。薬も飲んでいる...
病気のこと 2025/5/16～2025/5/23 入院1週目
心膜炎をおさえる2025/5/16 入院のベッドが準備できて、横になることができました。そこに、循環器内科の先生が来て心臓の動きを測定することに。心膜炎と言って、心臓を覆う膜に水がたまる症状で、水が増えすぎると心臓を圧迫して心臓が止まってし...
病気のこと ～2025/5/16 入院までの経緯
咳が続き副鼻腔炎と診断されるいつから咳が出ていたのかすでに覚えていないのですが、周りから「よく咳をしてるね、大丈夫？」と言われるようになり、体調は悪くはないものの、職場の近くの耳鼻科を受診することにしました。予約制なのですが、２週間待ちとの...
難病とのお付き合い 顕微鏡的多発血管炎（MPA）と診断されました
私は、2025年5月に入院して顕微鏡的多発血管炎（MPA）と診断されました。これは、厚生労働省が定めた指定難病のひとつです。まさか私が難病患者になるとは予想もしていませんでしたが、今後のセカンドライフではこの病気と向き合って生きていくことに...