申請と発行
私の血管炎は指定難病のひとつとされていて、病院の先生からもその説明があり、費用負担を軽くするために登録申請を行いました。入院中に市の保健所から書類を入手して準備を進め、７月初旬に退院した時に登録申請を出しました。そのためには先生に書類を書いていただかないといけないし、申請の手引きという冊子を読んで必要な書類をそろえ、制度を勉強しました。今まで使い道がないと思っていたマイナンバーカードのおかげで省略できる書類があり、なるほど役に立つんだなと思いました。
それから約３か月後の10/2にようやく承認が下りて、指定難病医療受給者証と指定難病医療費自己負担上限月額管理票というものが届きました。今後は、難病に関わるひと月当たりの自己負担額が３万円（←所得に応じて異なります）で済みます。私の場合は薬代だけで簡単にそれを超えてしまうので大変ありがたいです。
初めて利用してみた
2025/10/17 指定難病医療受給者証と指定難病医療費自己負担上限月額管理票を持って、初めて病院に行ってきました。この管理票は手帳になっていて、病院と薬局で会計時に提出すると、かかった金額を書き込んでくれます。これを合算していき、月の金額が3万円になるとそれ以上は請求されません。支払ったお金が後から戻ってくるのではなく、支払わなくて良いという仕組みですので、先月までよりだいぶ負担が減ったことをその場で実感できました。重ね重ねありがたいです。
過去の清算
さて、今後の10月以降については楽になったのですが、これまでの入院費など結構な費用がかかっているので、血管炎の診断日とされている５月にさかのぼって精算する必要があります。そのためには病院と薬局に費用の証明書を作成していただかなくてはならず、10/17に通院した際に書類を渡して記入をお願いしました。どれが指定難病に関わる費用なのかを特定するなど色々確認事項もあるようで、しばらく時間がかかりそうです。また、健康保険組合からは高額療養費の還元金が戻り始めました。10月時点では7月分までの精算が行われます。このあと、８月分と９月分の２か月の還元金もあるはずなので、それらも併せて支払った金額と戻ってきた金額を整理して過去分の支給申請をすることになると思うと、まだまだ先は長そうです。
手続き関連が苦手な人も多いと思いますが、このように長い月日をかけて金額のつじつまを合わせて、その間の領収書の管理もしっかりして、なかなか根気のいる作業です。私は通常生活ができて定年退職した身なので何とか手続きできるのですが、具合が悪い人は周りの方々も含めて大変なのだろうと想像します。将来はきっとマイナンバーカードの保険証に情報が集約されて自動精算されるのでしょうね。期待しています！
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