リウマチ・膠原病内科を受診
2026/5/15 新しい女性の先生とご対面。大学病院なので担当医の交代はよくあることなのでしょう。電子カルテを読み込んで対応していただきました。改めて気になることは言っておかなくちゃいけないかなと思い、手足のしびれが続いていることを話しました。今日の血液検査の数値は変わったとことはなく、薬を継続していきましょうとのこと。また、12月に入院してリツキサンの点滴を受けたのですが、そろそろ半年たつので次回の点滴の予定を立てることに。半年だと、ホントなら６月になるのですが、また入院が必要だということで、土日の都合をつけられる７月に延ばしてもらうことにしました。なので、次回６月の定期受診の際に具体的に予定を組むことに。
2026/5/18 新聞に、タブネオスという血管炎の薬を飲んだ国内の約8000名のうち、20名が肝機能障害を起こして死亡したという記事が載りました。私の実家の地方新聞では１面に載ったそうで、親が心配して電話をかけてきました。まさか10万人に1人の難病についての記事が1面に載るなんて思いもしなかったことです。「まさかタブネオスを飲んでいないよね？」と聞かれましたが、まさに私が飲んでいるのがタブネオスだったのです。昨年の入院時からですから１年近くになります。私は電話を受けるまでは全く知らなかったので、多少動揺しましたが、薬のおかげで生き延びられているのだから、ある程度しょうがないなと冷静に考えているところもありました。というのも、入院時に先生から薬の説明を受けた際に、まだ３年前に開発されたばかりで、高額だけどちゃんと薬ができていてよかったですね、と言われていたのです。なので、私は難病になったけれども運がよかったのだと思えるようになりました。
2026/5/21 わざわざ病院の先生から電話がかかってきました。「ニュースをご覧になりましたか？」と聞かれ、ピンときました。ニュースは知っていると伝えたところ、「新規患者にはタブネオスを使わないように上から指示が出ました。」とのこと。死亡例は、ほとんどが服用開始から３か月以内に起きていることから、私の場合はそれほど危険性はないだろうという説明でした。しかし、「心配ならばすぐやめることもできますがどうしますか？」と聞かれましたが、私としてはすぐには頭の整理がつかず、次回の診察時にあらためて相談することにしました。
2026/6/5 定期受診。先生が交代してから午後の受診枠になりましたが、私は習慣で午前中から入りました。いつもの検尿と採決を終えると、診察時間までヒマ。実は院内はWifi環境が整っていて、待合席もたくさんあるので、パソコン作業に集中できます。カフェなどに行くよりも落ち着くので内職作業をしました。余談ですが、私は昨年定年退職してからしばらく無職でした。いつでもどこでも出来る仕事が良かったので、4月からライターの仕事を始めました。でも、いわゆるスズメの涙なのですが💦
お昼はお気に入りの麻婆豆腐店で外食して、ようやく午後の診察に。血液検査の数値は問題なく、プレドニンの量を減らすことになりました。前回は3月に8→7mg/日に減らしたのですが、明日からは7→6mg/日に。点滴のための入院日は7/10に決まりました。
問題のタブネオスの服用についてですが、先生と相談した結果、7月の入院でリツキサンの点滴を受けるまでは飲み続けることにしました。リツキサンによってガッツリ病気の進行をおさえられるので、そのタイミングであれば単純にタブネオスを減らすだけで、代わりの薬を増やさなくても済む可能性があるそうです。しかし、もしもその後の定期受診で血液検査結果が悪化してくるようならば、またプレドニンを増やさなければいけないかも、と。せっかく減らしてきたプレドニンを増やすのは避けたいなあ。
帰りがけに薬局でタブネオスをを受け取りました。店員さんが心配そうに「先生から何か言われましたか？」と聞いてきたので、7月から単純に薬を減らすことが出来そうだと話すと、ホッとした表情で「良かったですねえ。」と。心配してくれてありがとう！
眼科を受診
2026/6/5 眼科を受診しました。１年前に入院していた時に、薬の副作用で緑内障の心配があるため、検査したことがあります。視力だけでなく眼圧や市や検査などを行いました。年齢相応の結果だったと記憶しています。その時に１年後の検査予約をしていました。同じく視野検査など行いましたが、特に問題はないということで一安心。先生からは、「また１年後に検査したほうがよいです。ただ、ここは大学病院なので、検査だけなら他の病院に行ってください。」と言われ、次回の予約はできませんでした。私としては同じ病院で受診できたほうがありがたいのですが、仕方ないですね。一応、他の病院に行ったときになんと説明すればよいか尋ねました。「血管炎でステロイドを服用していて、その副作用で緑内障にかかる懸念があるため、視野検査などの定期検査を勧められました。」とのこと。あとは、「最近スマホの字を見るのがつらいんですけど、、、」と聞いたところ、「それは老眼ですね。」とあっさり返されました💦
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